Duelo silencioso: Cuidar sin olvidar al cuidador

Imagina que un día despiertas y los rostros familiares se vuelven desconocidos, que las calles de tu infancia parecen un laberinto extraño, que las palabras que siempre supiste se esconden como si nunca hubieran existido. Para miles de familias en Ecuador, esta no es una imaginación… es su día a día.

La pérdida de memoria y la demencia, en especial el Alzheimer, son un duelo silencioso que se vive mientras la persona sigue con nosotros, pero poco a poco se va alejando de su propia historia. Es un duelo que no siempre tiene lágrimas visibles, pero que cala hondo en el alma de quienes cuidan, acompañan y aman.

La demencia roba fechas, nombres y recuerdos… pero nunca la esencia del ser humano. Una persona puede olvidar tu nombre, pero aún sentir tu cariño al tomarle la mano. Puede confundirte con alguien más, pero sonreirá al escuchar una canción que la acompañó en su juventud.

Este camino está lleno de contrastes: hay días de ternura infinita y otros de frustración; hay momentos de conexión profunda y otros en los que la distancia parece insalvable.

Uno de los desafíos más grandes es la falta de aceptación de esta enfermedad mental. Algunos cuidadores o familiares se resisten a ponerle nombre, como si ignorarla pudiera detenerla. Esta negación, aunque humana y comprensible, puede retrasar diagnósticos, impedir terapias y aumentar el sufrimiento de todos. Aceptar la enfermedad no significa rendirse, significa abrir la puerta al cuidado digno, a la información correcta y al acompañamiento amoroso.

En mi familia, hemos visto este camino de cerca y a la vez con cierta distancia, a través de la abuelita de mi cuñada y de una muy buena amiga de mi mami. Las hemos visto irse en silencio, con esa mezcla dolorosa de tenerlas presente físicamente pero sintiendo su ausencia en tantas conversaciones, en tantos recuerdos que ya no llegan a su boca. Y, sin embargo, su brillo en los ojos sigue ahí, como una pequeña ventana a las mujeres que siempre fueron. Esa chispa nos recuerda que, aunque la memoria se apague, el amor y la esencia permanecen.

En Ecuador, más de 100 000 personas viven con algún tipo de demencia, y aproximadamente el 60 % de esos casos corresponden a Alzheimer. En provincias como Pichincha, la prevalencia en adultos mayores de 65 años alcanza el 36,3 %, y factores como la edad o una escolaridad menor a seis años aumentan el riesgo.

Detrás de cada diagnóstico hay una familia que también se ve afectada: por cada persona con Alzheimer, al menos siete familiares sienten el impacto emocional, económico y físico de esta condición. Y, muchas veces, lo hacen sin apoyo suficiente.

Cuidar sin olvidar al cuidador

El amor y la paciencia son indispensables, pero también lo es el autocuidado. El cansancio físico y emocional es real, y buscar apoyo no es egoísmo, es una necesidad. Un cuidador que descansa y se forma puede brindar un cuidado más humano y sostenible.

Un llamado a la comunidad

La demencia no es solo un asunto médico, es un tema social y humano. Hablar de ella, compartir experiencias y crear redes de apoyo es la forma de romper el silencio. Nadie debería transitar este camino en soledad.

 “Este duelo silencioso no tiene que atravesarse solo. Podemos convertir el olvido en memoria compartida, el dolor en ternura constante y el silencio en compañía amorosa.”

Formas de apoyo y ayuda en Ecuador

1. Casa Aurora (Quito)

Especializada en terapias cognitivas, estimulación y apoyo integral al paciente.

Cuenta con la Unidad de Apoyo Familiar, donde los cuidadores reciben formación, charlas y acompañamiento. 

2. Aso Alzheimer Aurora

Brinda asesoría, atención psicológica, talleres de estimulación y programas de respiro para familias.

3. Instituto de Neurociencias de la Junta de Beneficencia (Guayaquil)

Residencias temporales para personas con Alzheimer, demencia y Parkinson, con equipo médico y terapias personalizadas.

4. Hospital Psiquiátrico San Lázaro (Quito)

Servicio público con atención integral y programas de apoyo familiar.

Terapias que mantienen viva la conexión

• Arteterapia y musicoterapia: despiertan emociones y mejoran la calidad de vida.

• Terapia de reminiscencia: usar fotos, música y objetos para estimular recuerdos y mantener vínculos emocionales.

• Actividades creativas: desde juegos hasta manualidades que fortalecen la memoria y la motricidad.

Cuidar a alguien que vive con demencia es un acto profundo de amor, pero también puede ser una tarea agotadora. Por eso, recuerda: tú también necesitas cuidado. Regálate pausas, busca apoyo, comparte tus emociones y no olvides que pedir ayuda no es señal de debilidad, sino de fortaleza.

Al final, cuidar sin olvidarte de ti es la mejor manera de cuidar. Porque solo cuando tu corazón y tu cuerpo están sostenidos, puedes ofrecer la paciencia, ternura y energía que tu ser querido necesita.

Cuídate para cuidar.